El pasado 31 de agosto se llevó a cabo, en el Centro de Día del Adulto Mayor de Las Condes, la fundación de la Agrupación Profesor Parkinson, que permitirá reunir a cientos de personas que padecen esta enfermedad neurodegenerativa con el propósito de brindarles un apoyo integral.
Para esto se hizo presente la Oficina de Organizaciones Comunitarias de la Municipalidad de Las Condes, dando inicio al evento con la inscripción de los socios para que la agrupación se constituyera como una organización comunitaria de la comuna. Luego de que los 21 socios presentes realizaran su inscripción se procedió a la asamblea en la que se aprobaron los estatutos que normarían esta organización y se definió una directiva provisoria que regirá hasta las votaciones que realizaran los socios dos meses después de su fundación.
El presidente de la agrupación, Juan Luis Atlagic, arquitecto oriundo de Chillán –quien padece Parkinson hace casi diez años– se refirió a la motivación para formar esta agrupación:
“Nos motivó el hecho de juntarnos, reunirnos y traspasarnos nuestras experiencias. Al traspasarnos nuestras experiencias vamos aprendiendo de los demás y así nos vamos transformando en pacientes conscientes. No solamente vamos aprendiendo de los demás sino que establecemos lazos de amistad, establecemos lazos de apoyo, de cooperación; y al estar más informados vamos a poder (…) ayudar a nuestros médicos tratantes y ayudar a nuestras familias. Porque el Parkinson como es una enfermedad compleja (…) no a todos se les presenta igual. Y, por lo tanto, debemos y tenemos la obligación de estar informados respecto de la enfermedad. Y la única manera de estar informados respecto de la enfermedad es juntándonos y traspasándonos información.”
Es por eso que la agrupación busca crear espacios de diálogo entre quienes padecen esta enfermedad para que compartan sus experiencias respecto a temas como los tratamientos disponibles y su eficacia, de manera de influir de positivamente en la elección de estos y evitar así posibles tratamientos fraudulentos o ineficaces. Por otra parte, consideran fundamental capacitar a sus socios para que sean pacientes informados sobre su condición y cuenten con herramientas que les permitan comunicar mejor las complejidades de la vida con Parkinson –como, por ejemplo, los avances con sus tratamientos y sus efectos secundarios- tanto a su médico tratante como a su entorno cercano. Estos últimos, quienes lidian muy de cerca con los pacientes, y que por ende resultan de gran importancia para ellos.
Cabe destacar que Juan Luis Atlagic se ha dedicado a lo largo de su experiencia con este padecimiento a generar una red de amistad con otras personas que también lidian con este mal. Pues generar una red de apoyo efectiva permite ampliar la posibilidad de lidiar con los todos aspectos de la vida que se ven directa e indirectamente afectados: problemas como el aislamiento, el abandono y las enfermedades mentales secundarias a esta enfermedad; o encontrar soluciones a problemas que ocurren en la vida cotidiana, que van desde lo práctico a lo médico.
Por su parte, Raúl Smith -ingeniero químico y ex rector de la Universidad de Santiago- quien fue designado como vicepresidente de la agrupación, aclaró que su principal motivación es, por una parte, que el paciente tome conciencia de su situación y de cómo avanza la enfermedad; y por otra, que se puedan profundizar los conocimientos, a nivel global, que se tienen sobre esta enfermedad. Compartió también parte de su experiencia y sus reflexiones –recopiladas en su libro “¿Mal o Enfermedad de Parkinson?”– luego de veintiún años viviendo con esta enfermedad y detalló a los presentes las distintas proposiciones que funcionarán como eje central de esta organización: en primer lugar, crear espacios de generación de información sobre la enfermedad de Parkinson tanto desde la perspectiva del paciente como la científica; en segundo lugar, generar espacios de difusión, diálogo y educación o capacitación en torno al Parkinson, enfocado tanto a los pacientes como a sus familiares y cuidadores; y en tercer lugar, crear una estructura administrativa y organizacional que permitan a esta agrupación sustentar sus actividades, por lo que se han formado lazos con la Municipalidad de Las Condes y la Fundación Neurológica de Chile (FUNDECH).
“Ayudémonos en este transitar que se vuelve cada vez más difícil”, expresó de manera enfática el presidente de la agrupación en sus emotivas palabras de cierre, destacando la importancia del logro que significa, para ellos y quienes padecen este mal, que se haya podido concretar este proyecto que llevaba ya años de gestión para poder realizarse.
Dentro de los beneficios que contempla el lazo con la municipalidad se encuentran:
- La posibilidad de postular a financiamiento para proyectos relacionados con la enfermedad de Parkinson.
- Acceso directo (cupos asegurados) para los socios a los diversos talleres y cursos que ofrece el Centro de Día del Adulto Mayor de la Municipalidad de Las Condes.
- La posibilidad de cubrir los gastos de talleres, charlas y otros eventos realizados por la agrupación Profesor Parkinson.
- Proporcionar espacios físicos para las distintas actividades a realizarse a través de esta organización (reuniones, charlas, etc.) que la agrupación ya prevé llevar a cabo en el corto y mediano plazo.
